Qui a droit aux implants?

 

Valérie Dufour
LE DEVOIR

Le mercredi 10 janvier 2001

Sous le feu des projecteurs médiatiques, la Régie de l'assurance-maladie du Québec (RAMQ) s'est finalement expliquée hier au sujet de deux décisions controversées concernant le financement d'implants chez des adolescents. Dans un cas, elle a autorisé le remboursement d'une augmentation mammaire accordée à une jeune fille de 15 ans. Dans l'autre cas, elle a rejeté la réclamation des parents d'un garçon de neuf ans qui avait besoin d'un implant cochléaire. Les explications fournies sont loin de satisfaire tout le monde.

Si elle a remboursé les implants mammaires d'une jeune adolescente, c'est que son intervention était assurée par le régime public.

Photo Jacques NadeauGarçon

Quant au cas du petit Ryan Duchoeny, l'organisme répond que ce n'est pas lui qui décide qui recevra ou non des implants cochléaires mais le directeur du Programme québécois pour l'implant cochléaire, le Dr Pierre Ferron. «C'est le Dr Ferron qui évalue les chances de succès d'une intervention et qui prend les décisions en conséquence, la Régie n'a rien à voir là-dedans», explique le directeur des affaires professionnelles de la RAMQ, Michel Pelletier.

Ryan est sourd. Le jeune garçon de neuf ans communique très bien avec le langage des signes et, maintenant, il aimerait avoir un nouvel outil pour s'ouvrir au monde, des implants cochléaires. Un seul hic, on lui refuse la chirurgie parce qu'il est déjà trop âgé.

Révélée hier matin par le quotidien The Gazette, cette histoire a vite fait le tour des médias. Surtout que, la veille, le National Post avait à la une l'histoire de l'adolescente québécoise remboursée pour des implants mammaires. «Il n'y a pas de rapport entre ces deux dossiers», argumente Michel Pelletier.

Et si, par exemple, une jeune fille demandait un remboursement pour des implants mammaires en arguant que l'intervention chirurgicale était nécessaire pour sa santé mentale? «La réponse serait non, même avec un billet de son psychiatre, tranche M. Pelletier. Ce que vous me décrivez n'est pas sérieux, il n'y a pas de raison suffisante pour rembourser les implants mammaires d'une adolescente qui n'a pas encore complété sa croissance.» Cette explication dément celle fournie dans le quotidien torontois.

Du reste, la RAMQ fait remarquer que depuis plus de 20 ans la Régie assume les coûts de certaines interventions de nature esthétique, notamment pour corriger les oreilles décollées ou pour amoindrir une vilaine cicatrice au visage à la suite d'un accident.

Ainsi, la Régie soutient que, si la jeune fille a vu sa chirurgie mammaire remboursée, c'est que son cas correspondait à l'une des situations suivantes: soit elle a eu un cancer du sein et on a payé pour la reconstruction de ses seins, soit elle souffre d'aplasie (absence totale de glandes mammaires), soit ses seins sont nettement asymétriques et on a payé pour les rendre symétriques.

«Au cours des trois dernières années, c'est le seul dossier de cette nature qui a été accepté et on reçoit en moyenne 2000 demandes de tout acabit à chaque année, note M. Pelletier. C'est très très exceptionnel comme autorisation même si ce service est assuré. Dans ce cas, la décision était mûrement réfléchie, le dossier a été refusé une première fois et c'est en révision qu'on a finalement accepté de rembourser.»

N'empêche que le régime d'assurance-maladie public ne paiera pas pour l'opération de Ryan. «Tout ce qu'on fait, on le fait pour aider les enfants, plaide le Dr Pierre Ferron. Cette opération est une opération grave, puisqu'on détruit l'oreille interne de l'enfant, et si on pense que l'opération va lui nuire, on ne la fait pas.»

Et cette intervention est très coûteuse puisque l'implant électronique coûte 30 000 $. À ce prix il faut ajouter l'opération, l'hospitalisation, la programmation de l'implant et la réadaptation (entre deux et trois mois). Deux centres américains sont prêts à accepter le cas de Ryan, mais la facture est salée pour ses parents, il leur faudrait débourser 40 000 $US.

Selon le Dr Ferron, l'âge limite pour opérer un enfant atteint de surdité à sa naissance est de sept ans. «Quand on souffre de surdité congénitale profonde, il y a peu ou pas de stimulation auditive et l'aire de l'audition finit par être occupée par autre chose, explique-t-il. [...] Rendu à un certain âge, il est trop tard et, même si on stimule la zone auditive du cerveau, ça ne marche pas. [...] Et si on va de l'avant quand même, on crée des attentes en plus de soumettre l'enfant à une chirurgie. On lui fait subir une réadaptation frustrante. Ce n'est pas humain.»

Ce n'est pas l'avis du père de Ryan, Frank Duchoeny. «Ce n'est pas vrai. J'ai communiqué avec des familles qui ont des enfants de l'âge de Ryan qui ont reçu un implant et qui ont vu leur situation s'améliorer. Tout ce que ça prend, c'est de l'argent.» Son opinion est partagée par Annie Noël, audiologiste à l'Institut Mackay. «Je crois que n'importe quel enfant sourd peut profiter d'un implant cochléaire, ne serait-ce que pour améliorer son langage ou son interaction dans un groupe.»

«Il y a d'autres centres mondiaux qui ont décidé que sept ans était l'âge limite, mais il y en a d'autres qui font des interventions plus tard», ajoute Martha Peruse, directrice de l'École orale pour les sourds de Montréal. De fait, l'École de médecine de l'Université de New York a fait savoir à Frank Duchoeny qu'il opérerait son fils.

«Il y a des protocoles de recherche qui acceptent à peu près tout, répond le Dr Ferron. En médecine, on peut parfois essayer des choses, mais il faut être conscient que ça peut ne pas marcher.»

Frank Duchoeny a porté plainte au nom de son fils à la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse du Québec pour discrimination. La cause n'a toujours pas été entendue.

©Le Devoir 2001